Мы редко задумываемся об аутоиммунных и иммуноопосредованных заболеваниях. Кажется, что это что-то далёкое, редкое, «не про нас».
Пока однажды диагноз не появляется в личной карте — или в карте близкого человека.
И только тогда приходит понимание: эта тема касается каждого. Потому что такие заболевания могут возникнуть внезапно, развиваться годами без явных симптомов, менять тело, самочувствие и качество жизни. И в этот момент важно одно — понимать, что ты не один, и что выход есть.
На недавней медиа-встрече в Алматы «Иммуноопосредованные заболевания: опыт пациентов и подходы к лечению через диалог медицины, общества и государства» специалисты, пациенты и представители фарминдустрии говорили о том, что в Казахстане уже доступно эффективное лечение. Более того — оно предоставляется за счёт государства, но многие до сих пор не доверяют системе или не знают, куда обращаться.
Истории, которые не оставляют равнодушными
Жанна: когда ошибка в маршруте стоит слишком дорого
На встрече выступила Жанна Базарова — основательница фонда помощи пациентам с аутоиммунными заболеваниями LUPUS Kazakhstan. Её история — то, что невозможно слушать без комка в горле.
У Жанны системная красная волчанка. Тот же диагноз был и у её родного брата — и он умер от осложнений болезни.
Когда диагноз поставили ей, она долго не могла принять это, искала «лучших специалистов» в других странах, проходила обследования в России, перепробовала разные методики. Потеряла время. И вместе с ним — фаланги пальцев рук и ног.
Сегодня Жанна говорит об этом открыто — чтобы другие не повторяли её путь.
Благодаря своевременному лечению в Казахстане она живёт полноценной жизнью. Более того, врачи позволили ей беременеть и родить — а при красной волчанке это редкость и огромная победа медицины.
Радик: когда биологическая терапия меняет всё
Ещё одна история — Радика, пациента с псориазом.
Он рассказывал, как тяжело переносил периоды, когда псориаз покрывал всё тело. Многие избегали пожать руку, стороной обходили в общественных местах. Он тратил деньги в частных клиниках, пытался лечиться самостоятельно — и всё без результата.
Перелом наступил, когда он встал на учёт и начал получать биологическую терапию бесплатно, в рамках ОСМС. Сегодня на его коже нет высыпаний — он живёт обычной жизнью и открыто говорит:
«Не бегайте по платным клиникам. Встаньте на учёт, пройдите все этапы. Лечение работает».
Проблемы системы: ожидание, очереди, бюрократия
Да, на встрече звучали комментарии о том, что наша система здравоохранения, к сожалению, не совершенна.
Главная жалоба — длительность маршрута: чтобы получить направление к специалисту, нужно пройти терапевта, записаться, ждать очередей. Несколько визитов, много времени, и иногда кажется, что проще опустить руки.
Но эксперты подчёркивают: этот путь всё равно приводит к лечению, которое действительно работает — и которое оплачивает государство.
Иммуноопосредованные заболевания: что это и почему так важно не тянуть
Псориаз, псориатический артрит, системная красная волчанка, болезнь Крона, язвенный колит — все эти болезни связаны с тем, что иммунная система «атакует» собственные органы и ткани. Они хронические, требуют наблюдения и могут годами развиваться скрыто.
По словам экспертов, сегодня в Казахстане:
- на учёте с псориазом — около 7 000 пациентов,
- с воспалительными заболеваниями кишечника — около 10 000.
Но реальное число может быть значительно выше. Причина — позднее обращение и низкая информированность.
Гульнар Батпенова, Президент Казахстанской Ассоциации Дерматовенерологии и дерматокосметологии, так объяснила ключевую мысль встречи:
«Самое важное — чтобы пациент знал, куда обращаться. Ранняя диагностика и доступ к терапии меняют жизнь».
На встрече выступила и Джамиля Ахтановна Кайбуллаева — врач-гастроэнтеролог с 25-летним опытом, заместитель председателя Правления НИИ кардиологии и внутренних болезней по научно-клинической и инновационной деятельности. Она подробно рассказала о том, как непросто живётся людям с язвенным колитом и другими воспалительными заболеваниями кишечника. Часто пациенты сначала ищут помощь за границей, тратят большие деньги и время, и всё равно приходят лечиться в Казахстан. Это закономерно: язвенный колит и болезнь Крона — хронические, неизлечимые заболевания, требующие постоянного наблюдения и поддержки. Поэтому особенно важно получать лечение дома, в привычной системе, где есть доступ к современным препаратам и регулярному мониторингу.
Джамиля Ахтановна подчеркнула, что язвенный колит — это не просто воспаление кишечника. Болезнь может сопровождаться болями в животе, кровью в стуле, потерей веса, анемией, слабостью, нарушением всасывания пищи. Организм недополучает важные витамины и микроэлементы, что дополнительно ухудшает качество жизни. И самое главное — при отсутствии контроля язвенный колит может повышать риск развития рака кишечника. Ранняя диагностика критически важна.
Сегодня у каждого человека есть возможность пройти первичный скрининг буквально в любой частной лаборатории. Анализы на С-реактивный белок (СРБ), фекальный кальпротектин, общий анализ крови — простые исследования, которые помогают вовремя заподозрить воспаление и обратиться к гастроэнтерологу до того, как болезнь зайдёт слишком далеко.
«В диагностике воспалительных заболеваний кишечника критически важны два момента: появление первых симптомов и скорость постановки диагноза. Пациент может долго находиться без правильного диагноза и адекватной терапии, что повышает риск кишечных осложнений и порой ведет к необходимости хирургического вмешательства. Поэтому главная задача – как можно быстрее выявить проблему и назначить соответствующее лечение. Сейчас у пациентов есть доступ к современным методам диагностики и терапии, включая как базовые, так и инновационные препараты, которые предоставляются пациентам бесплатно в рамках ГОБМП. Главное, чтобы каждый пациент не пренебрегал обращением в поликлинику, потому что это не только дает возможность получать препараты бесплатно, но и позволяет вести учет заболеваний для понимания общей ситуации по стране и принятия эффективных мер здравоохранения. Очень важно иметь своего врача на всю жизнь: терапия – это не только назначение препаратов, но и постоянный контроль эффективности», – подчеркнула Джамиля Ахтановна.
Маршруты пациентов: куда идти при первых симптомах
Чтобы пациенты не теряли месяцы и годы, эксперты представили подробно прописанные маршруты.
Если есть подозрение на псориаз
- Обратиться к терапевту / врачу общей практики
- Получить направление к дерматологу (в поликлинике или КВД)
- Пройти обследование
- Подтвердить диагноз
- Определить степень тяжести
- Получить лечение — от топической терапии до биологической
- Пройти ВКК при средней и тяжёлой форме
- Получить системную или биологическую терапию бесплатно по ОСМС
Если есть симптомы ВЗК (болезнь Крона, язвенный колит)
- Терапевт: обследования, исключение инфекций
- При необходимости — госпитализация
- Консультация гастроэнтеролога, илеоколоноскопия, анализы
- Постановка диагноза
- Назначение терапии, регулярный контроль
Это не просто инструкции — это путь к ремиссии, к жизни без боли, без высыпаний, без страха.
Зачем нужен диалог?
Организатор встречи — Johnson & Johnson Kazakhstan — подчеркнул важность сотрудничества всех сторон: врачей, государства, пациентов и медиа.
Адилет Назарбаев отметил:
«Когда пациенты знают, куда обратиться, они перестают терять надежду»
Иммуноопосредованные заболевания — это не приговор.
Это путь, который можно пройти легче, если знать, куда идти, кому доверять и где получить помощь.
И самое важное — эффективное лечение в Казахстане есть, оно доступно, и оно может изменить жизнь, как изменило её для Жанны, Радика и многих других.
Особую роль в поддержке пациентов сегодня играет фонд Жанны Базаровой LUPUS Kazakhstan. Это не просто ресурс — это сообщество людей, которые знают заболевание изнутри и готовы делиться опытом. Жанна вместе с волонтёрами делает огромную работу, чтобы пациенты понимали свою стратегию по шагам: что делать сразу после постановки диагноза, куда обращаться, какие исследования нужны, как правильно выстраивать лечение. На страницах фонда в Instagram — понятные инструкции, контакты специалистов, памятки и живые истории.
Не избегайте возможности воспользоваться этой поддержкой. Особенно если она исходит от людей, которые сами прошли — или проходят — этот путь. Это экономит силы, время, и порой даже спасает жизнь.
Главное — не терять время.
И помнить: вы не одни.
