19 июня 2025 года в Алматы прошёл паблик-ток, посвящённый системной красной волчанке (СКВ) — редкому, но крайне опасному заболеванию, при котором иммунная система начинает разрушать ткани и органы собственного тела. Событие собрало ведущих экспертов в области ревматологии, нефрологии, дерматологии и представителей пациентских организаций, чтобы обсудить вызовы, с которыми сталкиваются пациенты в Казахстане.
СКВ в цифрах:
На 2024 год в Казахстане официально зарегистрировано более 6 300 пациентов с этим диагнозом. Более 90% из них — женщины репродуктивного возраста. Однако реальное число заболевших может быть значительно выше: в среднем, с момента появления симптомов до постановки диагноза проходит до 5 лет. Более 60% пациентов получают первоначально неправильный диагноз, а половина обращается минимум к четырём специалистам, прежде чем получить нужную помощь.
Ранняя диагностика — ключ к жизни без осложнений
Профессор Галымжан Тогизбаев, главный внештатный ревматолог Министерства здравоохранения РК, отметил, что при своевременном выявлении и начале терапии можно сохранить качество жизни пациента, предотвратить инвалидизацию и тяжёлые осложнения.
В Казахстане лечение СКВ входит в список заболеваний, покрываемых государством, и уже внедряются международные протоколы ведения таких пациентов, расширяется сеть ревматологических центров, обучаются врачи первичного звена.
Роль пациентских организаций
Особое внимание участники паблик-тока уделили роли сообществ, поддерживающих пациентов.
«Сообщество Lupus Kazakhstan объединяет более 5 000 человек. Мы помогаем пациентам не остаться один на один с диагнозом, найти нужных специалистов, получить поддержку психолога и понять, как жить с этим заболеванием», — рассказала Жанна Базарова, руководитель фонда.
СКВ поражает не только суставы
- Дерматолог Асылжан Баев напомнил о кожных проявлениях: сыпь в форме бабочки на лице, обострения после солнца, выпадение волос, язвы во рту.
- Профессор Кайрат Кабулбаев, нефролог, рассказал о волчаночном нефрите — одном из тяжёлых осложнений, которое встречается у почти половины пациентов с СКВ. Оно может привести к почечной недостаточности и даже к необходимости гемодиализа или пересадки почки.
Что важно помнить:
- СКВ — это не приговор, но важно не игнорировать симптомы.
- Ранняя диагностика и мультидисциплинарный подход критичны для прогноза.
- Врачи, пациенты и общественные организации должны работать вместе, чтобы путь к диагнозу стал короче, а качество жизни — выше.
